Anot pašnekovės, beveik kas dešimtas žmogus Lietuvoje turi negalią, dar daugiau žmonių yra neuroskirtingi. „Vis dėlto dažnai net nesusimąstome, su kokiais iššūkiais tiek asmeniniame, tiek profesiniame gyvenime jie susiduria kasdien. Dar rečiau pastebime, kad šalia mūsų esantys žmonės gali turėti nematomą negalią, apie kurią nedrįsta prabilti“, – sakė ji.
Susitikime B. Suisse kalbės apie autizmą, neuroįvairovę, ir kaip tiek darbe, tiek kasdienybėje turėtume kurti atviresnę, supratingesnę aplinką, ką kiekvienas mūsų galime padaryti, kad būtume draugiškesni tokiems žmonėms.
Kas Barborą, baigusią Palangos senąją gimnaziją, o Vilniaus universitete – žurnalistiką, anksčiau dirbusią komunikacijų srityje, privertė pakeisti gyvenimo kryptį, tapti „Draugiški autizmui“ organizacijos vadove, taip pat Lietuvos įvairovės chartijos valdybos nare organizacijoms ir bendruomenėms vesti mokymus neuroįvairovės temomis?
– Mano kelionė šioje veikloje prasidėjo, kai autizmo spektro sutrikimas buvo diagnozuotas sūnui. Tokiais atvejais mes kiekvienas pasirenkame – išgyventi dėl to ir galvoti, kaip čia viskas blogai, ar imtis veiksmų. Aš pasirinkau antrąjį variantą, nes supratau, kad vien iš sėdėjimo ir liūdėjimo nieko gero nebus. Aš apskritai mėgstu dalykus „išveikti“. Nesijaučiu, kad aukočiausi – noriu, kad mano vaiko, o ir kitų ateitis Lietuvoje būtų sėkmingesnė.
– Kas yra autizmo spektro sutrikimas?
– Tai įgimta neurologinė būklė, kai susiduriama su sensoriniais iššūkiais: smegenys kitaip reaguoja į aplinkos dirgiklius, tokius, kaip garsas, kvapai, jautriau priima spalvas. Taip pat gali kilti socialinio bendravimo ir kalbos problemų – apie 30 procentų autistiškų žmonių turi kalbos sutrikimus arba nekalba, o maždaug pusei prie autizmo šliejasi intelekto sutrikimas. Egzistuoja ir dar visas pluoštas psichikos sveikatos diagnozių: tai aktyvumo ir dėmesio (ADHD) sutrikimas, obsesinis kompulsinis sutrikimas, potrauminio streso sindromas, nerimo sutrikimas ir t. t. Yra visas diagnozių sąrašas, ir reikia suprasti, kad paprastai gamtoje jos „nevaikšto“ po vieną, dažnai tas pats žmogus turi ir autizmo, ir dėmesio, ir obsesinio kompulsinio sutrikimo požymių. Visuomenė nori tas diagnozes sudėlioti į aiškias dėžutes: čia – disleksija, čia – autizmas, o štai čia – Dauno sindromas, intelekto sutrikimas. Bet atskirų dėžučių nėra, metaforiškai tariant, yra tarsi susisiekiantys indai.
– Renginyje kalbėsite apie tai, kaip elgtis bendradarbiams, kolektyve turint šį sutrikimą išgyvenantį žmogų. Pirmiausia – kaip atpažinti? Kaip neparodyti, kad jį matome kitokį negu visi? O gal kaip tik atkreipti dėmesį, į kai kurias keistas savybes net pažvelgti su humoru?
– Autizmo spektro sutrikimas priskiriamas nematomai negaliai. Kartais žaidimų aikštelėje, atrodo, matai vaiką kaip vaiką – jis su rankom ir kojom, bet elgiasi keistai, nekalba, neatsako, plasnoja rankom. Nežinant priežasties, tuoj pat priskiriami epitetai: oj, koks neišauklėtas, koks kvailas ir panašiai…
Su suaugusiu kolega viename kabinete gali dirbti 5-erius metus arba koridoriuje kasdien prasilenkti ir nesuprasti, nes
išoriškai nesimato. Mano tikslas – kad žinotume, kas yra autizmo sutrikimas ir nestigmatizuotume. Jeigu kolektyve dirba toks žmogus, natūralu, kad jam reikės sensoriškai palankesnės aplinkos, kur mažiau triukšmo ir kitų pašalinių dirgiklių, galbūt reikės ir šiek tiek daugiau laiko priimti bei suvokti informaciją. Darbdavys galėtų pasiteirauti, ar nekyla sunkumų, jeigu darbo užduotis nepateikiama raštu, gal turi ir kitų individualių poreikių. O su humoru – kartais netyčia žmogų galima įžeisti. Niekada nereikia pulti klausinėti ir apie
diagnozę. Jeigu reikia, geriau pokalbį pradėti nuo to, kad štai ir aš perskaičiau knygą apie autizmą… Taip kolegai bus parodytas dėmesys ir gal jam bus lengviau prabilti, atsiverti.
– Jeigu pažįstama sako: „Mano vaikui diagnozavo autizmą“. Kaip reaguoti? Praleisti negirdomis ar tęsti pokalbį?
– Pirmiausia, turėtume padėkoti, kad pasitikėjo ir pasidalino tokia problema, nes net artimam draugui pasakyti reikia drąsos. Antra, kadangi daugelis nėra su šia diagnoze susidūrę, normalu nežinoti, kas tai yra, pasiteirauti, kokių kyla iššūkių. Ir trečia – paklausti, kuo galėtume padėti. Dažnai išgirstu, kad vietoj tų trijų žingsnių, kurie tinka tiek autizmo spektro sutrikimo, tiek kitų diagnozių atvejais, puolama dalintis nugirstais patarimais, kurie nebūtinai teisingi, pavyzdžiui: ai, čia nieko tokio – pagers magnio ir praeis.
– Sakoma, kad kai kurie autistiški asmenys turi ypatingų gabumų.
– Apie gabumus sklando mitai, kuriuos dažniausiai sukuria filmai, serialai, autistiškus žmones vaizduojantys genijais. Išskirtiniais atvejais taip gali būti, bet toli gražu ne visais. Knygoje „Autizmas – dalis manęs“ sudėtos 15-os suaugusių, įgijusių profesijas, dirbančių, šeimas turinčių lietuvių istorijos. Taip, šitie žmonės kartais gali išsiskirti gebėjimais tiksliuosiuose moksluose, analitikoje, inžinerijoje, informacinių technologijų sektoriuose. Tačiau jiems sunkiau bendrauti. Užtat autistišką žmogų, itin pastabų vizualioms detalėms, mėgstantį tikslumą ir rutiną, dažniau sutiksi dirbantį kokiame nors inžinerijos, bet ne klientų aptarnavimo sektoriuje.
– Ar tiesa, kad autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų daugėja?
– Epidemijos nėra, o daugėja statistiškai dėl to, kad gebame atpažinti ir padėti – šiuo metu Lietuvoje autizmo spektro sutrikimas diagnozuotas daugiau kaip 6 tūkst. vaikų. Autistiškų asmenų buvo visais laikais, tik, kai gyvenome sovietinės okupacijos laikais, bet kokią negalią turintys žmonės buvo izoliuojami nuo visuomenės, apgyvendinami institucijose ir niekam diagnozė nerūpėjo. Dažniausiai užrašydavo „šizofrenija“, ir tiek. Situacija pasikeitė Lietuvai atgavus nepriklausomybę. Vilniuje buvo įsteigtas pirmasis Vaiko raidos centras, ir atsirado galimybė diagnozuoti. Taigi nereiškia, kad vaikų su šiuo sutrikimu padaugėjo, anksčiau jų sistema tiesiog „nematė“. Suaugusiesiems šis sutrikimas pradėtas diagnozuoti tik nuo 2015-ųjų.
—
Rengiantis žmonių su negalia darbo šešėliavimui DUOday2026, kuris vyks paskutinę gegužės mėnesio savaitę, asociacijos „Kretingos lietaus vaikai“ vadovė Rima Neverauskytė-Brundzienė balandžio 24 d. 10 val. kviečia į Kretingos miesto bibliotekoje rengiamą Barboros Suisse knygos „Kolegos. Kaip bendradarbiams ir vadovams būti draugiškiems negaliai“ pristatymą ir diskusiją, kurioje dalyvaus knygos autorė, užimtumo tarnybos ir Savivaldybės darbuotojai, už darbo šešėliavimo dieną atsakingi įvairių Kretingos įmonių atstovai. Taip pat kviečiami dalyvauti žmones su negalia ir visi šia tema besidomintys kretingiškiai.
