![]() |
|
|
Menas – kaip kalba apie autizmą: vienos šeimos istorija
Padvariuose gyvenantis penkiolikmetis Palangos Baltijos pagrindinėje mokykloje besimokantis Astijus su savo mama Sandra Zastartiene drąsiai kalba apie šeimos kasdienybę ir tai daro pasitelkdami jaunuolio talentą. Astijus, iš plastilino lipdantis įvairius personažas, jau dalyvavo projekte „Lietuvos talentai“, yra surengęs daugybę parodų ir kartu atveria unikalią perspektyvą – kaip autizmo spektro sutrikimas padeda formuoti itin detalią ir emocionalią kūrybą. Tokia istorija gali ne tik įkvėpti, bet ir padėti geriau suprasti neurodivergentiškų paauglių patirtis, jų gebėjimus ir šeimai kylančius iššūkius. Parodų lankytojai – nustemba Padvariuose gyvenantis Astijus iš plastilino lipdo įvairiausių filmų personažus ir tai daro nuo ankstyvos vaikystės. Jis parodė ir vieną jam labiausiai patinkančių darbų: ryškų, į delną netelpantį personažą, padabintą išskirtiniais elementais, kurių, anot Sandros, personažas įprastai neturi. „Žiūrėdamas animacinius ir kitokius filmus, mano sūnus sumąsto, kokį personažą norėtų sukurti, tačiau tai nebūna visiškas jo atkartojimas. Jis mėgsta pridėti įvairių elementų – aksesuarų ant rankų ar net varlyčių ant kaklo. Tai tarsi jo išskirtinis bruožas“, – kalbėjo S. Zastartienė. Kad personažai įgautų kuo tikresnes, ryškesnes spalvas, išlaikytų reikiamą formą ir galėtų būti be vargo pervežami į parodas, šeima ilgai ieškojo tinkamo plastilino ir dabar naudoja, jų manymu, labiausiai jų poreikius atitinkantį. „Astijus žino kiekvieną savo kūrinį, o jų turi daug. Todėl perveždami iš vienos parodos į kitą turime juos labai gerai įtvirtinti, o ir parodose būna, kad juos apgadina – tada tenka tvarkyti, nes mano sūnus labai išgyvena, jeigu kas nutinka jo darbams“, – tikino Sandra. Parodose Padvariuose gyvenanti šeima eksponuoja po kelias dešimtis Astijaus darbų. Neretai atėjusieji nustemba, kad visus personažus sukūrė vienas autizmo spektro sutrikimą turintis jaunuolis. „Dažnai žmonės galvoja, kad parodas rengia visa klasė“, – šypsojosi moteris. Artimieji – stipriausias palaikymas Autistiško penkiolikmečio parodas šeima po visus šalies miestus veža neatsitiktinai – tai daroma siekiant mažinti visuomenėje susiformavusias stigmas apie autizmo spektro sutrikimą turinčius žmones. Taip Astijus praėjusiais metais atsidūrė ir „Lietuvos talentuose“. „Buvo nerimo, kaip mus priims, tačiau sūnaus talentas visus sužavėjo“, – prisiminė S. Zastartienė. Vis dėlto ir šiame projekte šeima susidūrė su tam tikru skirstymu – jaunuolis galėjo pasirodyti, tačiau jo talento teisėjai įvertinti negalėjo. „Tokios projekto taisyklės – negalią turintys asmenys nėra vertinami. Dėl tokio sprendimo girdėjome ir kritikos projektui, tačiau džiaugiamės, kad galėjome pasirodyti ir skleisti žinią, jog tokie esame, – tvirtino moteris. – Manau, jeigu žmogus yra talentingas, nesvarbu, turi jis negalią ar ne. Mes taip pat siuntėme vaizdo įrašą, turėjome pereiti tam tikrą atranką, kaip ir kiti, todėl, manau, jie patys galėjo įsitikinti, ar mano sūnus vertas pasirodyti.“
Išdrįsti viešai pasirodyti ir kalbėti apie šeimai kylančius iššūkius Sandrai nėra lengva – neretai kyla ir dvejonių. „Sulaukiu ir kitų autistiškus vaikus auginančių mamų klausimų, kaip aš išdrįstu ne tik kalbėti, bet ir su savo vaiku važiuoti po visą Lietuvą, dalyvauti įvairiose veiklose, nes tai – iššūkis. Manau, kad turime gyventi kiek įmanoma taip, kaip ir kitos šeimos, išmokti nereaguoti į aplinkinių replikas, kai, jų supratimu, mūsų vaikas elgiasi netinkamai. Turime mokyti žmones priimti visus, nepaisant jų negalios. Tokie vaikai egzistuoja ir negalime jų slėpti“, – kalbėjo S. Zastartienė. Moteris atviravo, kad didžiausia pagalba jai yra artimieji. „Nei mano mama, nei sesuo, nei vyras niekada neignoravo realybės. Jie mane drąsina apie šeimai kylančius iššūkius kalbėti atvirai. Galbūt todėl man niekada nekilo minčių, kodėl su dviem autistiškais savo vaikais negalėčiau eiti į viešumą ir dalyvauti įprastame visuomenės gyvenime“, – artimųjų palaikymu džiaugėsi pašnekovė. Iššūkis artimiesiems, mokyklai Autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai, anot pašnekovės, yra iššūkis visai šeimai, mokyklai ir artimiesiems. „Žinau šeimų, kurių artimieji atsiriboja arba neigia, kad vaikas turi tokį sutrikimą. Todėl labai suprantu, kodėl tokioms mamoms taip sudėtinga išeiti į viešumą, o juolab apie tai atvirai kalbėti“, – patirtimi dalijosi S. Zastartienė. Ji tikino, kad ir pačiai teko išgyventi visas emocijas, kartu su vyru atsakyti į iškilusius klausimus, kurių būta daug. Šeimai, auginančiai du autistiškus vaikus, kasdienybė atrodo visiškai kitaip, tačiau moteris akcentavo, kad kitokio gyvenimo ir neįsivaizduoja. „Privalau visada būti pasiekiama, todėl dirbu savarankiškai, kad prireikus, pavyzdžiui, vaikui ištikus agresijos priepuoliui, galėčiau nuvykti į mokyklą. Savo sūnus privalau nuvežti ir parvežti iš mokyklos, į kitas veiklas – jie nėra savarankiški. Taip pat laikomės griežtos miego ir valgymo rutinos“, – pasakojo Sandra. Moteris su vyru įdeda daug pastangų integruodami savo vaikus į visuomenę ir tiki, kad tai pavyks. „Kol kas neįsivaizduoju, ar mūsų vaikai galės gyventi atskirai nuo mūsų, apie tai net negalvoju. Manau, kad integracija ateityje duos gerų rezultatų, kalbant apie jų savarankiškumą“, – sakė S. Zastartienė.
|